Tres años

En Octubre de este año 2018, mi hija cumplió 15 años, y se cumplieron tres años desde su diagnóstico.

Miro hacia atrás y no puedo creer todo el tiempo que ha pasado, y cómo las huellas de nuestra experiencia con la anorexia siguen ahí, profundas y marcadas, como un fósil que difícilmente desaparecerá.

Mi hija hoy está bien. Ya no toma medicamentos, come lo que uno le sirve, come libremente, y por fin, sí, puedo decir que come de manera intuitiva, cuando le dan ganas.

Aún le preparo sus comidas. Aún me preocupo si va a salir en algún horario en el cual debe comer. Pero cada vez es menos, ya que he podido ver que es capaz de comer sin que uno le diga que debe hacerlo.

Este año ha sido tremendamente significativo para nuestra familia. Si podemos decir que el año 2015-2016 fueron los peores años de nuestras vidas debido a esta enfermedad, también podemos decir que el año 2018 ha sido el año de sanar, de volver a la normalidad, de vivir nuevamente sin el demonio de la anorexia siguiendo cada uno de nuestros pasos. Este 2018 hemos vuelto a vivir.

En julio comenté a mis seguidores de la página Facebook de FUERA que quedé en un programa de magister en trastornos de la conducta alimentaria, en la University College London, Inglaterra. Ha sido un año ocupadísimo, y finalicé la postulación a una beca a comienzos de noviembre de este año. De surgir esta oportunidad, me estaría yendo a estudiar en septiembre del 2019, y toda la información que vaya adquiriendo la iré compartiendo con ustedes. Mi deseo más profundo sigue siendo el educar a cuántas personas pueda en cuanto a estos trastornos. Tanto los que sufren de estos trastornos como las familias MERECEN más y mejor información y opciones de tratamiento.

Sigo aquí, con el deseo de ayudar. No duden en escribir a lauracolivorofuera@gmail.com si necesitan apoyo. Aquí estoy.

Cuando confiar se vuelve necesario…

Acabo de volver de la escuela de mi hija, luego de una reunión fantástica con una de sus profesoras. Mi hija lleva casi dos años y medio en su proceso de realimentación, y está realmente bien. Durante la última sesión con su psiquiatra, ésta comunicó que ya estamos en el momento de considerar la reducción de sus medicamentos desde junio de este año. Mi alegría es enorme y estoy llena de esperanza. Sé que la predisposición siempre estará, pero la vida, hoy, nos trata de maravillas.

Desde el comienzo de este proceso, hemos intentado mantener de la manera más confidencial posible el diagnóstico y proceso de mi hija. Le hemos hecho saber sólo a las personas esenciales (principalmente a la familia) el diagnóstico de anorexia y lo que hemos descubierto acerca de esta enfermedad con cada paso que damos. Guardar esto como un tesoro ha sido sanador, fundamentalmente porque he querido proteger a mi hija de lo que las personas mal informadas pudiesen decirle.

El año pasado fue el primer año que mi hija volvió a la vida escolar, luego de un año y un tanto más de estar en recuperación. No volvió 100% recuperada; todo lo contrario, recién estaba comenzando con el tratamiento farmacológico y no sabíamos bien cómo iba a ser la experiencia de volver a la escuela, tanto para ella como para nosotros. Pero resultó ser un acierto: logró acomodarse bien, hacer amistades y, a pesar de un desliz en el cual descubrimos que estaba echando su colación al tacho de la basura todas las mañanas, sanar cada vez más. En algunos momentos pensé que quizás iba a ser necesario romper esta malla de seguridad tan firme que habíamos creado alrededor de la experiencia de mi hija, pero no fue necesario. Su año escolar terminó bien, y este año volvía a su 8vo año escolar.

Hoy me llama mi hija a las 8:45 de la mañana. “Mamá… lo que pasa es que estoy en ciencias y la profesora está hablando de las calorías, tenemos que hacer un cálculo con el peso y, aunque la verdad es que estoy bien, igual estas cosas inmediatamente me empiezan a afectar…” ¡Hija mía! ¡Cuánto dolor recorre mi cuerpo cuando te escucho angustiada por algo que ni tú puedes explicar! Conversamos un rato, yo alerta y poniéndome el traje de súper heroína -que casi es una segunda piel- mientras ella me habla, pensando, explorando, ¿Qué debo hacer? ¿Debo hablar con la profesora? ¿Adónde le digo a mi hija que se vaya en este momento? ¿Cómo evito que mi hija sienta más angustia? ¿Cómo le transmito tranquilidad cuando ni yo la percibo en mí?, y tantas, tantas preguntas más. Mi hija, en su desesperación, había pedido a la profesora hacer una llamada urgente estando en clases. Yo sabía que su sensación era real. Y en pocos segundos, decidí que debía hablar con la profesora. “Mi amor, pregúntale a la profesora si puedo hablar un segundo con ella…” La profesora accedió, y de una forma enrredada y clara a la vez, le expliqué que mi hija no podía estar en esta clase en este momento por una situación muy complicada que quisiera explicarle hoy luego de la clase. La profesora, muy amable, me dice “¡Por supuesto! La voy a enviar a la biblioteca para que pueda leer por mientras…!” Ni me he bañado, pero mi traje de super heroína ya lo tengo puesto, me arreglo rapidito y salgo para encontrarme con la profesora a las 9:30, hora en la que termina la clase.

Al encontrarme en el colegio estoy nerviosa. No sé si me va a entender la profesora, pues ya estoy decidida a contárselo todo, es la única manera. ¿Me comprenderá? ¿Mantendrá confidencial esta información? ¿Qué pasa si este es un error? No, cualquier cosa que sea por ayudar a mi hija a estar lo más tranquila posible no es un error. Llega la profesora, y con una calma y claridad nunca antes vista en mí al hablar acerca de este tema, le explico todo, todos los detalles que ella debe saber.

Y me entiende.

Me entiende mejor de lo que me podría haber imaginado. No me juzga, se pone en mi lugar, me demuestra una empatía enorme, que yo no esperaba. Inmediatamente me pide disculpas por no saber, por haber expuesto a mi hija a estas clases que para ella deben haber sido muy difíciles. Me habla como una amiga, como una mamá -diciéndome que también lo es- como una confidente, y me da toda la seguridad que necesito para sentirme tranquila de que tomé la decisión correcta. “No se preocupe, su hija no tendrá que venir a las siguientes dos clases, y su prueba no incluirá estos contenidos…” ¿Es suerte? No lo sé, sólo sé que en el momento en el que tuve que abrir mi corazón y romper la red protectora, esta mujer estaba ahí para decir y hacer todo lo que yo necesitaba, y mejor de lo que pudiese haber esperado.

Los desafíos en este caminar parecieran no tener fin, y el trabajo de uno es de largo aliento. ¿Cómo sería si supiéramos que las personas en nuestras familias, escuelas y comunidades tendrían la actitud precisa, las palabras de aliento que necesitamos escuchar, la empatía y la ausencia de juicio por la enfermedad que viven nuestros hijos? La angustia y el dolor disminuiría, sin duda.

Hoy, doy gracias por la mujer que recibió mi relato, por esta persona que hoy entra al círculo íntimo de los que queremos lo mejor para mi hija e intentamos entenderlo desde estas nuevas aristas. A veces, es necesario confiar para educar, tal como lo es educar para confiar, a pesar de que nunca podremos estar completamente seguros de que nos tocará aquella persona ideal para abrir nuestros corazones.

La experiencia de hoy me permite creer un poquito más en el mundo, en las personas, y en que mi hija -nuestros hijos e hijas- podrán ir descubriéndose y sanándose en espacios más seguros, empáticos, sinceros y llenos de amor. Esa es mi esperanza. Que así sea.

Pan de Plátano: Receta hipercalórica

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Cuando estaba buscando la forma de que mi hija subiera de peso lo más rápido posible, la mejor recomendación que encontré fue buscar páginas web de recetas para personas sufriendo con fibrosis quística. No es mucho lo que sé de esta enfermedad, pero sé que les cuesta subir de peso. Es así como encontré uno de mis mayores apoyos en la cocina en la dura realidad de otra enfermedad. Hay muchísimas recetas que encontré, pero hoy les dejo ésta de “Pan de Plátano” (Banana Bread), que más que un pan, es un queque. Es una receta que cocinaba previo a la enfermedad, por tanto, transformarla levemente para ayudar a mi hija subir de peso no fue un cambio radical (como sabemos puede serlo el introducir un alimento o plato nuevo, especialmente para nuestros hijos e hijas que sufren de un trastorno alimenticio). De corazón, espero les sirva (con 330 calorías por porción, de seguro que sí!)

QUEQUE DE PLÁTANO (o PAN DE PLATANO)

Tiempo de preparación: 80 minutos

Ingredientes:

  • 1/3 taza mantequilla, derretida
  • 1/3 taza azúcar rubia
  • 3 plátanos muy maduros, hechos puré
  • 2 huevos
  • ½ taza leche entera
  • 1½ taza harina
  • ¼ cucharadita sal
  • 1 cucharadita bicarbonato de sodio
  • ¾ taza nueces molidas (muy importantes por su poder calórico!! En mi caso, los molía hasta crear una especie de harina, para que mi hija no notara su presencia)

Instrucciones:

  1. Calienta el horno a 176º C.
  2. Mezcla todos los ingredientes liquidos y el azúcar, bate hasta obtener una mezcla homogénea y liviana.
  3. Mezcla la harina, sal, y bicarbonato de sodio en un bol mediano.
  4. Agrega los ingredientes secos a la mezcla líquida. Batir suavemente.
  5. Agregar nueces y mezclar hasta que estén incorporados.
  6. Vierte la mezcla a un recipiente para queque enmantequillado.
  7. Cocina por una hora. Puedes utilizar un mondadientes para revisar si el queque está listo, insertándolo en la mitad del queque. Saldrá limpio cuando el queque esté listo. 

Sirve: 8 porciones

Tamaño de porción: 1/8 de queque

Análisis nutricional (por porción):
330 calorías
17 g proteína
17 g grasa
330 mg sodio
51 mg calcio

Yo le daba un trozo y medio a mi hija durante las tardes, antes de la cena, con un gran vaso de leche entera. 600 calorías a la vena!

Pronto subiré más recetas que le salvaron la vida a mi hija – literalmente. Suerte!

 

*Receta publicada originalmente en https://www.rchsd.org/health-articles/banana-bread-4/

 

Para Amazon: Los Trastornos de la Conducta Alimentaria no son Motivo de Risa

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Recientemente, ha surgido una alarma generalizada debido a un producto que se está vendiendo actualmente a través de Amazon.

El producto es un polerón que dice, “Anorexia, igual que bulimia, pero con auto-control”.

Como terapeuta especializada en trastornos de la conducta alimentaria, que ha dedicado su carrera en ayudar a personas a encontrar libertad de estos trastornos, me encuentro indignada que Amazon esté permitiendo la venta de productos pro-anorexia y otros desórdenes alimenticios en su sitio web.

Los Trastornos de la Conducta Alimentaria no son un ‘Estilo de Vida’

Existe una creencia errónea de que los trastornos de la conducta alimentaria son por un deseo de ‘estar delgada’ o ‘verse como modelo’. Sin embargo, la realidad es que aunque los síntomas se manifiestan a través de una obsesión con comida o peso, estos trastornos son enfermedades mentales mortales que son causados por una combinación de factores genéticos, ambientales y temperamentales.

Este es el tema: NADIE elegiría sentir una ansiedad invalidante acerca de comer ciertas comidas, al punto en que comiencen a aislarse de seres queridos. Nadie elegiría someterse a una comilona hasta sentirse enfermo, con dolor de estómago y sentimientos de culpa, vergüenza y auto-desprecio. Nadie decidiría someterse a una comilona para luego vomitar o realizar ejercicio intensivo, sintiéndose completamente atrapado en el cansancio y dolor del ciclo restricción/atracón/purga.

Los trastornos alimenticios son algo que nadie elegiría.

Más aún, cada 62 minutos alguien morirá debido a su trastorno alimenticio.

Si tienes un trastorno alimenticio restrictivo, no eres “vanidoso” ni tienes un deseo de “estar en control”. Si sufres de bulimia, no posees “falta de voluntad”. ESTÁS SUFRIENDO DE UNA ENFERMEDAD MENTAL.

A Amazon y al vendedor de este producto y a otros vendedores de productos pro-trastorno alimenticio:

¿Sabes por qué esto no es divertido?

– Tener a una persona en mi oficina que lucha contra la anorexia, llorando histéricamente por tener que comer.
– Padres llorando debido al agotamiento y miedo que viene con el apoyar a su hija/o en recuperación de un trastorno alimenticio.
– Cabello cayéndose, perder la menstruación, baja densidad ósea, perder dientes, paros cardiacos, baja presión sanguínea y otras complicaciones de salud que pueden acompañar los trastornos tales como anorexia y bulimia.
– Tener una enfermedad mental que consume completamente tu vida y te aísla de aquellos a quienes amas.
– Morir de un trastorno alimenticio o perder a un ser querido (los trastornos alimenticios son las enfermedades mentales más mortales).

A Amazon y otros, no puedo creer que siquiera tenga que decirlo, pero POR FAVOR dejen de vender productos que glorifican desórdenes alimenticios. Imagina que tuvieras una camiseta hablando acerca de los ‘beneficios’ o haciendo chistes acerca del cancer. Los trastornos alimenticios no son una decisión tal como no lo son las enfermedades físicas.

Más aún, las personas que sufren con trastornos alimenticios son algunas de las personas más fuertes, compasivas e inteligentes que conozco.

Si estás luchando con un trastorno alimenticio, por favor considera buscar ayuda con un profesional. Pedir ayuda es una señal de fortaleza, no debilidad.

Es importante notar que sin importar tu peso, tu género, edad, raza o síntomas específicos, TODAS las personas que sufren de un trastorno alimenticio merecen tratamiento y apoyo.

La recuperación completa es posible. Sí, también para ti.

Jennifer Rollin, MSW, LCSW-C

Original: https://www.huffingtonpost.com/entry/to-amazon-eating-disorders-arent-a-laughing-matter_us_59d4c56ce4b02508a0a07b59

¿Cómo logro que mi hija/o se siente?

Uno de los primeros signos extraños en mi hija, incluso antes de que nos diéramos cuenta de que tenía anorexia, fue que no deseaba sentarse. Pasaba horas de pie, leyendo, dibujando, o simplemente haciendo como que estaba ‘haciendo algo’ para no tener que sentarse. En los momentos de mayor gravedad de mi hija, ni siquiera se sentaba cuando tenía que ir al baño, sino que simplemente se mantenía encorvada, asegurándose de no tocar el asiento. En un inicio, éste fue uno de los síntomas que me confundió. ‘Esto no parece otra cosa que un Trastorno Obsesivo Compulsivo’, me decía a mi misma. Jamás se me habría ocurrido pensar que éste era un típico signo que presentan varios niños, niñas y adolescentes que sufren de anorexia. ¿En qué libro aparece ésto?

Con el pasar de las semanas, nos percatamos de la gravedad de esta situación. Mi hija, simplemente, NO QUERÍA SENTARSE. Era tremendamente obstinada cuando se trataba de no estar en pie. Luego comprendería que esta conducta era una más dirigida a no subir de peso. En la mente de mi hija, sentarse era engordar. El alma se me hace un nudo cuando recuerdo esos días en los cuales mi hermosa hija se levantaba asustada a las 8 de la mañana -ya que, en su mente, era la hora en la que debía comenzar a estar en pie- y comenzaba a caminar desde un lado de la habitación a la otra, con la mirada fija y angustiada. No había nada que la pudiera detener.

Tuve la suerte de contactar a una mujer que es participante activa de Around the Dinner Table. He aquí nuestro intercambio de correo electrónico en cuanto a este tema:

Mi súplica:

“Mi problema más grande es que los pensamientos obsesivos de mi hija son terribles: NO ve televisión ni juega porque no puede sentarse. Ahora que estoy escribiendo, está caminando de un lado a otro […]”

Su respuesta:

“El movimiento es compulsión de ejercicio y debes requerir que se siente. Es muy difícil de hacer. Cuando esté comiendo debes insistir que coma más y que no se levante de la mesa hasta que eso suceda […]”.

No entendía cómo lo lograría. La única opción era amarrarla a una silla, y claramente no la iba a someter a esa tortura. ‘Debes requerir que se siente‘. ¿Cómo se hace eso?

Las primeras veces que logré que mi hija se sentara fue un día que le hizo sentido que estaba un poco ‘resfriada’. Le dije “Ahora sí que tienes que estar en cama, te guste o no, porque estás resfriada”. Me miró con cara de preocupación y alivio a la vez, y me dijo “¿Estás segura? ¿Estoy un poco resfriada?” “Sí, tienes que estar en cama.” En sus ojos veía la sensación de alivio que le producía esta información, pero también la notaba con miedo. Algo en su mente le decía que sentarse estaba mal.

Pero lo logramos. Fue casi un día completo de estar en cama, a un mes de su diagnóstico. Sin embargo, era demasiado temprano para declarar un triunfo absoluto. Mi hija luchaba con sus pensamientos y comenzó a pedirme ayuda para estar realmente resfriada (y así tener una excusa para mantenerse en cama), por lo cual procedimos con mi madre a crear varios métodos fraudulentos para ‘resfriarla’: cáscaras de plátano bajo la planta de los pies, cebollas bajo la axila, un paño mojado con agua helada amarrado a su frente, salir en pijama al balcón en pleno invierno. Ahora que miro para atrás, incluso lo encuentro gracioso. Pero realmente era tragicómico. Si mi hija necesitaba tener una excusa para mantenerse sentada un rato, se la iba a dar.

A pesar de todo lo que hicimos (y que realmente podría haber terminado en un resfrío) y a pesar de su estado de salud deplorable, el resfrío no vino. Yo le tocaba la frente y le decía, “Estás tibia, ¡ves que te estás resfriando!” ¡Qué terrible la dinámica que estábamos creando!, pero lo único que importaba era que mi hija se comenzara a recuperar.

El tema es que la obsesión de mi hija con no sentarse se mantuvo durante mucho, mucho tiempo. Comenzó a mejorar tempranamente, en el sentido de que ya no estaba de pie desde las 8 de la mañana hasta la medianoche (literalmente), pero aún debía estar de pie la mayor parte del tiempo posible.

Tomó aproximadamente un año y 3 meses para que esta obsesión de mantenerse de pie dejara a mi hija. 

En un momentó pensé que mi hija sería de esos casos extraños en los cuales nunca más se quieren sentar y que no se recuperaría de esta obsesión (de los cuales, no conozco ninguno). Pero no. Sólo debíamos tener paciencia.

Mi hija hoy puede estar sentada todo el día si así lo quiere . Toca guitarra sentada en su cama, lee acostada, juega video-juegos sentada o arrodillada. Recuerdo que hubo un período en el cual aún le pedía que se sentara, y me decía “Mamá, si ya no estoy obsesiva con eso!!” Ya no recuerdo si su percepción era correcta o no. Sólo sé que el día en que vi que esto ya no era una preocupación para ella, lo supe de inmediato.

Esta enfermedad nos enfrenta a tanto desafío, tanto malestar, tanta lucha, día tras día tras día. He aprendido a tener una paciencia que jamás había tenido que tener previamente, una capacidad de esperar, de repetir las cosas una y otra vez, de sostener la mano de mi hija con fuerza y seguridad a pesar de que en mi interior, las cosas se derrumbaban. A pesar de lo extremadamente traumático, hoy puedo decir que soy mejor en todo sentido debido a esta enfermedad. Y a pesar de que sí, hubiese deseado que esto jamás le hubiese sucedido a mi pequeña, es más fuerte hoy de lo que jamás se hubiese esperado.

Sea cual sea el pensamiento obsesivo que esté presentando tu hijo o hija, recuerda: esto también pasará. No hay otra forma de que la esperanza se mantenga viva en ti. Esto pasará. Aférrate de la experiencia de los que nos encontramos al otro lado de la tormenta.

El sol volverá a salir.

 

Tres años

El tiempo que demora una recuperación completa de esta enfermedad. Tres años. Ese era el promedio de años que leía en los foros de Around the Dinner Table. ¿Tres años? Imposible. ¿Cómo sería posible? ¿Era posible? Esos primeros meses buscando respuestas, aprendiendo, conociendo, adentrándome a lo desconocido, tantas preguntas daban vueltas en mi cabeza, no entendía la real complejidad de la situación. ¡¿Tres años?! A los 3 meses de re-alimentación mi hija ya mostraba una mejoría impresionante. ¿Tres años? ¿Acaso no era posible que nuestro caso fuera diferente? ¿Sería que habíamos comenzado el proceso de re-alimentación tan temprano en la enfermedad que habíamos logrado algo que no se había visto previamente? ¿Quizás, finalmente, no era anorexia, o al menos, no una expresión tan severa de la enfermedad?

Los primeros días, semanas, y meses de esta enfermedad son muy confusos. Es caminar en la oscuridad, con los brazos extendidos, esperando chocar con algo para luego palparlo y poder entenderlo y reconocerlo. Y luego, seguir avanzando a oscuras, hasta que, con mucha dificultad, tu vista se acostumbra a este nuevo escenario, pudiendo incluso predecir lo que quizás aparezca a continuación.

A los dos, tres y cuatro meses de nuestra furiosa batalla por ayudar nuestra hija a subir de peso, seguía creyendo, ingenuamente, que quizás mi hija era un caso diferente, que su anorexia no tendría la misma evolución ni tropiezos que lo que leía en las familias que habían logrado llegar al otro lado del camino. Que quizás, siendo increíblemente optimista, esto terminaría mucho antes de lo que pensaba.

Al mes cinco, seis, siete y ocho, comencé a aceptar la realidad:

Mi hija tenía anorexia y su recuperación iba a demorar mucho tiempo. Y con toda probabilidad, tres años.

De a poco he ido reconociendo la importancia de confiar en aquellos que ya han estado en este camino. Vamos acercándonos a la terrible fecha en la cual comenzó todo hace dos años. Recién. Mi hija, sin duda, está muchísimo mejor. No puedo expresarles adecuadamente lo bien que está en comparación con su peor momento. Está viva, está contenta, sus momentos malos son muy pocos, y disfruta de la comida, incluso de a poco consiguiendo comer de manera intuitiva. Pero claro, falta. Claro que falta. El TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo) asociado a esta enfermedad aún aparece (diciéndole, por ejemplo, que debe estar haciendo algo afuera al aire libre en vez de adentro, ‘encerrada’), y a veces -aunque muy pocas- aún duda si debe comer algo que desea comer. Su ánimo a veces fluctúa de manera un tanto preocupante, e incluso me ha dicho que hay momentos en los cuales le dan ganas de ‘hacerse daño’. Pero son momentos, tropiezos mínimos en un camino parejo, suave, agradable, estable. Estamos en un paraíso en comparación con el infiero profundo al que estuvimos sometidos durante tantos meses, casi un año. Aún así, las cosas recién comenzaron a mejorar notoriamente hace cinco meses, ya a un año y tres meses de comenzar a re-alimentar a nuestra hija. Un año y tres meses para ver una mejoría sustancial, pero no completa. Y a pocas semanas de cumplir dos años de esta aterradora odisea, aún falta. Entonces, acepto. Acepto que los demás tenían razón y que yo me encontraba en una negación esperable de mamá primeriza. Mi hija no es un caso especial. Mi hija es un caso como miles de otros. Y si nos queda aún un año más para que este 95% de recuperación se convierta en 100, allá vamos.

Hace unos meses atrás, leí en el foro ATDT la publicación de una madre que nos contaba que su hija, ya de 17 años y recuperada desde los 15, le confesó lo siguiente: “Mamá,” le dijo. “¿Sabes cuál fue el peor error que cometiste durante los años luego de mi restauración de peso?” “No, ¿cuál?”, le preguntó la madre. “Fue permitirme volver a hacer deporte, aunque fuera por tiempos limitados. Porque, mamá, ahí comencé a sentirme nerviosa nuevamente, asustada de la necesidad de hacer ejercicio, de moverme, y esos pensamientos Ana comenzaron a rondarme de nuevo. Las cosas se me hicieron difíciles, ya que yo llegaba a mis clases de gimnasia y sólo podía pensar en ejercitarme lo máximo que pudiera durante esa hora”.

A los pocos días, mi hija se me acercó y me dijo “Mamá, creo que me tienes que retirar del electivo de gimnasia en el colegio”. “¿Por qué?”, le pregunté. “Porque estoy empezando a pensar cosas Ana, me hace mal”. El hecho de que mi hija fuera capaz de realizar ese acto tan valiente, de autocuidado, me sorprendió y me corroboró lo mucho que ha avanzado. El hecho de que me hiciera saber algo que otra niña, a miles de kilómetros de aquí, le había hecho saber a su mamá hace unos días, me recordó que esta enfermedad es lenta y muy similar en todos quienes la sufren.

A mi hija aún le falta tiempo para eliminar por completo esta enfermedad de su cabeza. Un año más, un año y medio, no lo sé con exactitud. Pero, Dios, que doy gracias por el hecho de poder ver la salida del túnel, por fin. A lo lejos, ahí está. Aún fuera de nuestro alcance inmediato, pero lo vemos. Allá vamos.

To the Bone

Película de Netflix. Que ni siquiera puedo ver. Me gustaria ser capaz, para hablar con más propiedad de lo que voy a decir. Pero se me retuerce el estómago de sólo pensar en exponerme a esa experiencia. Por ahora me tendrá que bastar lo que cientos de mamás y papás en todo el mundo han compartido conmigo acerca de esta nueva película de Netflix. El mayor motivo por el cual no la puedo ver es porque la visión respecto a la anorexia que muestra es esa versión anticuada, obsoleta y simlemente falsa de lo que es esta enfermedad. Miles de madres y padres nos sentimos indignados, insultados y, por sobre todo, tristes. Tristes de que se haya perdido una oportunidad tan importante de reflejar lo que verdaderamente es vivir con esta enfermedad.

Y es que nosotros lo hemos vivido, con nuestras hijas e hijos. Hemos visto tras bambalinas lo que hace esta enfermedad en nuestros seres más amados. Los hemos visto convertirse en personas al borde de la locura, con los ojos perdidos, fragmentos de lo que alguna vez fueron, con un miedo inconcebible a la comida, asustados de lo que sus propias mentes les indica. Hijas e hijos, normales, cariñosos, cercanos, convertirse en desconocidos, como si un demonio los hubiese poseído.

Ya he leído suficientes reseñas de “To the bone”.

También sé que Lily Collins es la hija de Phil Collins, que sus padres se separaron cuando ella era niña, y que ella misma atribuye a esto, sumado a la relación conflictiva con su padre, la causa de su anorexia y bulimia.

¿Cómo es posible?

Es aquí donde encontramos nuestro mayor obstáculo: mujeres y hombres que sufren o han sufrido esta enfermedad y que transmiten la misma información que les fue entregada cuando estuvieron en un tratamiento realizado por ‘profesionales’ desinformados. Tus padres son los culpables. No quieres comer porque te da miedo crecer. No comer es una forma de controlar algo en esta vida que experimentas como fuera de control. Esto no se trata de la comida, se trata de un deseo inconsciente de dejar de existir, de volver a la niñez, de castigarte por la forma en que tus padres te han hecho sentir, etc.

Cuando estas explicaciones caen en los oídos de alguien que ha sufrido algo traumático (o no), estas explicaciones son consideradas, internalizadas, y finalmente, creídas, especialmente en una mente en formación. Lily Collins se compró la explicación de que, en lo más profundo, ella había elegido sufrir esta enfermedad. ¿Cómo no, si todo calza?

Pero, fíjense que nosotros, aquellos padres, madres, hermanos y sufrientes en donde la explicación del trauma no tiene cabida (una gran mayoría en este mundo de trastornos de la alimentación), nos informamos y comprendemos que esta enfermedad es un misterio del funcionamiento del cerebro y microbiota en aquellos que tienen una predisposición de base. Con cada día que vivimos este infierno, reconocemos que hay algo a nivel cerebral que está sucediendo, algo entre un Trastorno Obsesivo Compulsivo, una Fobia y una Psicosis. Nuestros hijos e hijas están presos de una enfermedad que ellos no han elegido, sino que los ha elegido a ellos.

Reconocer esto es especialmente fácil para aquellos padres cuyos hijos comenzaron a presentar la enfermedad durante la pre-adolescencia o niñez, porque aún se encuentran bajo un cuidado parental que permite determinar las influencias, alimentos e incluso gustos de nuestros hijos. Generalmente, estos niños y niñas tienen miedo de lo que les está sucediendo, no entienden sus sentimientos, piden ayuda, y donde claramente no existe un deseo irracional de ‘belleza’. Aparecen un sin número de obsesiones y compulsiones, unos directamente relacionados con el deseo de perder peso y otros no. Y mientras más desnutrido, el cerebro se vuelve más irracional.

Nadie, absolutamente nadie que no haya vivido esta enfermedad de cerca, sea en carne y hueso o como padre, madre, hermano o cuidador, puede comprender la complejidad de las manifestaciones de la anorexia. Y se me retuerce el estómago cuando veo estas ideas obsoletas reforzadas por un puñado de personas mal informadas, profesionales ‘formados’ en métodos antiguos, o sobrevivientes con vidas difíciles, donde la explicación del trauma tiene perfecta cabida.

Un sobreviviente que baja de peso para un papel en una película acerca de la anorexia no es un sobreviviente. Es una persona claramente frágil e ignorante del riesgo que implica someter a tu cuerpo a lo que alguna vez te llevó al borde de la muerte. Ni Lily Collins ni Marti Noxon (directora de la película) son modelos a seguir para mí y para miles de padres y nuestros hijos. Para nosotros, la tremenda oportunidad para educar a otros se ha visto nuevamente mermada por aquellos que siguen creyendo que la anorexia es algo que se elige. Pero, personalmente, mi esperanza se mantiene. Porque somos muchos los que estamos educando, estudiando, llevando los últimos descubrimientos acerca de las bases biológicas de la anorexia a diversas partes del mundo. Y en un futuro, espero que cercano, ‘To the bone’ será considerado como un error que no se debe repetir.

 

Cuando nadie entiende…

Entre las cosas que más me ha costado en este proceso de aprendizaje es la interacción con aquellos que no entienden, que no quieren entender, o que están cómodos con la información que se ha escuchado por décadas con respecto a la anorexia. Quizás no me debería importar. Hago un trabajo personal importante para soltar mi rabia, impotencia y expectativas frente a los otros. Pero me cuesta. ¿Cómo no me va a importar la percepción errónea que tienen los demás de mi hija, cuando esta percepción la daña, la enjuicia, la limita?

Imagínate que tuvieras un hijo con cáncer, y todos los demás tuvieran la certeza de que la causa de este cáncer es la baja autoestima que tu hijo tiene, y no sólo esto, sino que tú tuviste un papel central en generar esa baja autoestima. No lo dudan. Lo saben, porque es lo que han escuchado durante décadas. Incluso los investigadores más prominentes comparten esta visión, y cuando buscas ayuda profesional, éstos te repiten que el cáncer es debido a problemas psicológicos subyacentes de tu hijo, y que si no va a un psicólogo, no hay mucho que hacer. Y en tu interior sabes, tienes la certeza absoluta, de que estas ideas son absurdas, falsas, y que ninguna de ellas va a sanar a tu hijo. Sabes la verdad. Pero la gran mayoría de las personas que te rodean creen saber más que tú.

¿Te parece exagerado comparar la anorexia con el cáncer? Pues, piénsalo de nuevo. La situación es muy similar. Nos encontramos frente a una enfermedad con profundas y desconocidas bases biológicas, difícil de tratar, con la mayor tasa de muerte (en este caso, en el área de la salud mental). Es una enfermedad maldita, que elige al azar a sus víctimas, y que tiene consecuencias, muchas veces nefastas, tanto para la víctima como para su familia. Pero súmale a lo anterior el terror de ver a tu hijo poseído por un especie de demonio interno que además lo hace pensar que quiere estar mal, que quiere empeorar, que incluso quiere morir.

He intentado mantener el diagnóstico de mi hija lo más privado posible para permitirle una vida moderadamente libre de prejuicios, sin embargo, varias personas lo saben. Pero no lo entienden verdaderamente. He tenido que escuchar a estas personas, en su gran mayoría bien intencionadas, decir “¿No crees que debería tener una relación más saludable con la comida? ¡Si esa es la raíz del problema!” o “Ya está bien de peso, ¿para qué le sigues dando tanta comida?”. Es frustrante entrar a explicar que éste no es un trastorno psicológico, que el hecho de que se vea bien físicamente no significa que está mentalmente estable, que a mi hija se le nota a las pocas horas cuando no ha comido lo suficiente porque su mente la delata, que es como si su mente sólo supiera funcionar correctamente con 2500 calorías de soporte.

Hay tanto que le pasa a uno como mamá (o papá) frente a estas situaciones. Durante mucho tiempo sólo me daban ganas de gritar y llorar de impotencia, pero finalmente sólo eran las lágrimas las que recorrían mis mejillas cuando alguien compartía sus visiones respecto de cómo los padres tienen la culpa de la anorexia, de que mi decisión de comer un régimen vegetariano fue el impuslo para la aparición de esta enfermedad, de que mi hija en realidad era demasiado dependiente e infantil. Luego de más de un año luchando en contra de Ana, siento que por fin he recobrado la fuerza suficiente para educar a otros, aunque no quieran ser educados.

Los miles de padres que me acompañan en esta travesía me impulsan, motivan y apañan. No somos pocos, sino miles de padres que comprendemos la realidad de vivir esta enfermedad a través de nuestros hijos. Este conocimiento, el que hemos adquirido con el sudor y empuje de la experiencia, es suficiente para generar un cambio importante en el consciente e inconsciente colectivo. Tenemos un tremendo potencial, si sólo nos atrevemos a educar con paciencia y perseverancia.

Entonces, no bajes los brazos. Cuando tu familiar, amigo o médico te haga un comentario acerca de la anorexia que sigue los preceptos obsoletos de la teoría psicológica de antaño, háblale acerca de esta página, preséntale la evidencia, explícale lo que sabes. Pues lo que sabes no es aquella sabiduría vacía adquirida por los libros. Lo tuyo es la sabiduría de la experiencia, es aquella adquirida por la existencia misma. Y esa es la que es única, poderosa y capaz de cambiar el mundo.

Cómo empezar

Soy una mujer soñadora. Siempre tengo grandes metas, grandes sueños. Pero cuando la anorexia tocó a nuestra puerta, todo eso pasó a un segundo plano. Las personas que conocemos la anorexia de cerca sabemos que la vida tal como uno la conoce cambia para siempre una vez que comienza este viaje.

Una frase que he leído una y otra vez durante este proceso ha sido ‘No es una carrera corta, es una maratón’. Y en un comienzo pensé que los que decían esto podían estar equivocados. Pensé que quizás nuestra historia iba a ser distinta. Y a pesar de que leí  historias de personas que pensaron lo mismo y se dieron cuenta al tiempo que estaban equivocados, pensé que nuestra historia podía ser diferente. Llevamos 15 meses en esta maratón, y aún queda un tanto por recorrer. Pero hoy sé que la mitad del camino ya está recorrido, por tanto, siento algo de alivio a pesar del cansancio. Me motiva que queda cada vez menos. Y por sobre todo me motiva ver a mi hija feliz.

Si hubiese sabido todo lo que sé hoy, lo primero que me hubiese dicho en un comienzo  de esta maratón habría sido “Si logras que tu hija vuelva a pesar lo que corresponde (según su curva de crecimiento histórica) lo más rápidamente posible, pero de manera paulatina (para evitar el síndrome de realimentación), todo va a mejorar“. No lo habría creído, habría tenido miedo, pero habría hecho lo que finalmente terminé haciendo antes. Porque esto es básicamente lo que le salvó la vida a mi hija. Y no sólo a mi hija, sino que a miles de niños y niñas en el mundo. Todos unidos por esta enfermedad, todos unidos por la desesperación que sólo un padre en estas circunstancias puede comprender. Todos parte de este grupo al cual nadie quiere pertenecer.

Entonces, ya que te encuentras aquí, te digo lo siguiente: tienes la opción de seguir el tratamiento -incompleto y muchas veces perjudicial- psicológico, médico y nutricional basado en una perspectiva obsoleta de esta enfermedad, o tienes la opción de tomar el proceso en tus manos, educar a los profesionales de la salud que te acompañan, y avanzar desde un tratamiento basado en la evidencia. No estoy diciendo que no debes buscar apoyo médico y nutricional, pues es absolutamente necesario el apoyo de un especialista para tener la seguridad de que tu ser amado está médicamente estable. Pero, si el profesional de la salud con el que estás trabajando cree que el problema de fondo es la relación familiar, la sobreprotección de la madre, el miedo a crecer del niño, o cualquier explicación que apunta a un problema psicológico, y pone todo esto por sobre una estabilización médica, aléjate y busca a alguien que te apoye y no estanque el tratamiento en el camino.

No voy a decir que será fácil, porque esto es lejos de ser fácil. Te sentirás más solo y aislado de lo que jamás te habías sentido, tendrás dudas de si lo que estás haciendo es lo correcto, las personas que te rodean quizás no te comprendan y te llegarán comentarios ignorantes todos los días. Pero, si yo y miles de otras personas lo hemos podido hacer, ¿porque tú no?